英国一对姐妹患有遗传性疾病巴藤病 没找到治疗方法活不过十几岁86scot(2018/3/5 16:55:04) 点击:
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125.* * * 在英国的一个家庭里,5岁的姐姐Nicole和2岁的妹妹Jessica Rich患上了一种罕见的遗传性疾病巴藤病。如果没有找到治疗方法,这对姐妹都活不过十几岁。
Nicole出生于2012年3月,她有交流障碍,到2岁还不会说话。2015年,当Jessica出生时,Nicole已经站不稳了。最后,Nicole被诊断出患有巴藤病。几个月后,Jessica也被确诊为患有同样的病。这种疾病会使患者丧失视力和行走能力,还会导致痴呆。
目前姐妹俩正在进行药物治疗,这有可能延缓病情的发展。然而目前英国还没有这种药物,Jessica必须到德国接受治疗,而Nicole则在伦敦的一家医院接受药物试验。她们的妈妈Gail呼吁,应尽快让这种药在英国上市,让每个孩子都拥有治疗的机会。